Los salvadoreños convivimos todos los días con más de veinte mil personas que padecen cáncer o son sobrevivientes de cáncer que necesitan atención; estos pacientes enfrentan a cada paso y en cada momento barreras injustas que no permiten que reciban atención adecuada. Algunas de estas barreras son prácticamente insalvables. Debido a esto, la OMS desde hace más de tres lustros ha llamado la atención de los gobernantes y los formuladores de políticas sanitarias de los países de todo el mundo para hacer compromisos de país para luchar contra el cáncer y otras enfermedades no transmisibles a fin de disminuir las muertes prematuras y mejorar la sobrevida y calidad de vida de los pacientes con cáncer. Uno de estos compromisos es la promoción de registros de cáncer en todo el mundo, como parte fundamental de los programas de control del cáncer.
En el ISSS iniciamos nuestro programa de control del cáncer en noviembre de 1989, fundamos la Unidad de Oncología, formamos nuestro propio recurso humano, se construyó la infraestructura necesaria; en 1993 se abrió la consulta externa y en 1996 la hospitalización del Hospital de Oncología, pero el aumento continuo de los casos de cáncer durante más de 25 años nos ha llevado al límite de nuestras capacidades debido a que la infraestructura y los recursos humanos no han crecido en la misma proporción, de tal manera que al momento, para planear y mejorar la atención necesitamos medir la carga de la demanda de atención y la calidad de los servicios que prestamos, lo cual modernamente solo puede hacerse mediante un registro de cáncer hospitalario. En los últimos 34 años hemos hecho varios intentos para fundar un registro de cáncer pero han sido saltos al vacío infructuosos; actualmente solo medimos la incidencia del cáncer basada en los reportes del departamento de patología, probablemente con un subregistro importante y talvez con cierta duplicación de casos.
El Instituto Salvadoreño del Seguro Social tiene bajo su responsabilidad la atención sanitaria de 1,914,280 afiliados principalmente concentrados en los 14 municipios del Gran San Salvador, que constituyen el 30% de la población del país: 51% mujeres y 49% hombres, 58% cotizantes y 42% beneficiarios; el 18% son de 11 años o menos, el 15% son de 60 años o más y el 38% tienen edades entre 40 y 80 años. En 2019 hubo 2718 casos nuevos de cáncer, 63% mujeres y 37% hombres, siendo los más frecuentes el cáncer de piel, mama, colorrectal, estómago, cérvix y tiroides, correspondiendo el 77.6% a las edades entre 40 y 80 años. En los primeros 6 meses del año 2022 hemos encontrado 1626 casos nuevos, 630 hombres y 996 mujeres. La gran mayoría de pacientes con cáncer afiliados al ISSS son atendidos en el Hospital Médico Quirúrgico y Oncológico situado en la capital del país, San Salvador.
Siendo el cáncer un serio problema de salud pública es necesario tener información confiable que permita establecer políticas y estrategias razonables para el control del cáncer, particularmente en el ISSS, que posee el único hospital especializado en cáncer del país.
Un registro de cáncer es un sistema de información diseñado para colectar, almacenar, analizar y evaluar los datos de cáncer de una población; se caracteriza por su consistencia, precisión y control estricto en el tiempo, asegurando la captura de nuevos casos, su seguimiento y actualización de datos que presentados en forma y periodicidad sistemáticas son utilizados para planear y evaluar los programas de control del cáncer en una institución o un país.
El Registro de Base Hospitalaria (RCBH) mide la carga o demanda de la atención por cáncer, la calidad de los servicios prestados incluyendo los resultados del tratamiento, los costos, la organización administrativa y el soporte institucional recibido. El registro hospitalario es un índice de calidad de la atención en los centros oncológicos y su éxito se basa en el involucramiento de los usuarios, el apoyo institucional para proveer de infraestructura y recursos financieros, tecnológicos y humanos, y la capacidad, entusiasmo y motivación del personal del registro. Entre los usuarios están los tomadores de decisión en los niveles jerárquicos local y superior, los facilitadores de las fuentes de información, los jefes de los servicios clínicos oncológicos, los jefes del laboratorio clínico e imágenes diagnósticas, los médicos oncólogos de todas las subespecialidades, epidemiólogos, patólogos, estadísticos, farmacéuticos, encargados de documentos y registros médicos, etc.
Si los datos del registro no son fiables se corre el peligro de que los programas de control del cáncer sean mal orientados y se desaproveche su inversión.
El principal obstáculo para organizar y mantener un registro de cáncer es la falta de reconocimiento de su importancia desde el punto de vista epidemiológico y clínico y la secundaria prioridad que se le otorga a estos registros dentro de las decisiones en política de salud.
El Reglamento de la Ley de Prevención, Atención y Control del Cáncer promulgado por el Presidente Bukele en mayo 2022 ordena la creación del Registro Nacional de Cáncer y los Registros de Cáncer Hospitalarios en el país, lo cual por el momento en el ISSS son letra muerta.
Ojalá que en una nueva oportunidad las partes interesadas aborden el tema con suficiente profundidad, interés y entusiasmo, y gocen del apoyo de la autoridad superior que permita que el registro de cáncer hospitalario en el ISSS sea una realidad.
Cirujano Oncólogo