A raíz de la necesidad de atención médica para su hija, Elizabeth Henríquez ha decidido migrar irregularmente para Estados Unidos, “de mochilera”, aventurándose por el camino.
La madre está desesperada porque su hija lleva más de cuatro meses esperando cita en la red de hospitales públicos, sin recibir una respuesta.
Yanci Esmeralda nació hace 17 años con una extraña condición llamada “hidranencefalia”, descrita por los expertos como la ausencia total o parcial del cerebro, en este caso la menor solo tiene el bulbo raquídeo, que debía funcionar como una estación de cambio entre el cerebro y la médula espinal, contiene los centros para la regulación de las actividades respiratoria, vasomotora, cardiaca y reflejas.
Esta condición fue detectada en la menor cuando tenía pocas semanas de vida, “presentó una irritación por la que no dejó de llorar en tres días, nos refirieron para el Hospital Benjamín Bloom y ahí el doctor me le diagnosticó esta enfermedad irreversible, no tiene cura”, detalló la madre.
Durante los siguientes ocho meses se vieron en la necesidad de permanecer internadas en el hospital debido a que el diagnóstico de vida era completamente incierto “el doctor Lara Torres, me dijo que no me podía dar un pronóstico debido a que esos niños hay unos que duraban 5 horas de nacido y había otros que duraban meses, raros casos que podían llegar a los 2 años”, narró.
Pero las ganas de vivir de Yanci Esmeralda han superado las expectativas de los médicos, el pasado 26 de febrero cumplió 17 años bajo los rigurosos cuidados de su madre.
Sin embargo, en los últimos meses su condición de vida ha experimentado graves cambios debido a que su columna se está deformando por escoliosis, el dolor que está condición le provoca le hace morder con fuerza, dañando los dientes al grado de haberse quebrado algunos de ellos.
“El problema con su dentadura es que sus dientes ya están fracturados porque ella hace fuerzas entonces se ha venido quebrando sus dientes, no la puede ver a cualquier médico particular porque necesita la autorización de un neurocirujano para ser atendida por un maxilofacial”, detalló la madre de la menor.
Toda la documentación de Yanci Esmeralda fue transferida del Hospital Bloom al Hospital Nacional “Dr. Juan José Fernández” en Zacamil, donde debía iniciar su tratamiento dental, pero las instalaciones del área maxilofacial se encontraban en remodelación por lo que se le asignó cita hasta noviembre de 2023, pero en esa fecha no fue atendida.
Aunque su madre ha insistido en varias ocasiones para reagendar cita se le informó que debía esperar “que ellos la llamaran”. Al ser madre soltera y dedicar su tiempo al cuidado exclusivo de su hija, sus ingresos económicos se ven reducidos a la venta de accesorios a través de redes sociales, ayudas esporádicas y trabajos temporales de medio tiempo.
Motivo por el cual no puede permitirse iniciar todo el proceso a través de clínicas privadas. “La niña necesitaría radiografías, pasar consulta con el neurocirujano, para llegar con el maxilofacial que le debe aplicar anestesia general para iniciar el proceso de extracción o reparación de los dientes”, detalló la madre.
Este panorama de incertidumbre es el que está impulsando a Elizabeth Henríquez a pensar en salir del país con destino a Estados Unidos en búsqueda de ayuda para la menor, pues asegura que estando detenida por ICE ( Servicio de Inmigración y Control de Aduanas EE.UU.) podría obtener el tratamiento para la niña, “duele decirlo, pero ya estoy decidida si no encuentro ayuda aquí”, afirmó.
En 2009, la madre originaria de Chalatenango hizo este recorrido completamente sola “preguntando, siempre hay gente buena”, tardó dos meses en llegar, pero al final logró su objetivo pasó nueve meses trabajando en el extranjero para poder regresar al país a mejorar la calidad de vida de su hija, quien se encontraba bajo los cuidados de una abuela, pero los recursos se agotaron y ahora la madre se ha visto obligada a vender artículos personales para generar ingresos.
No todos los medicamentos que la menor necesita son administrados en el hospital, sumado al gasto en pañales desechables, leche infantil y la dieta que debe seguir al ser alérgica al gluten suman cada día un desafío para la madre, quien se mudó a la orilla de la línea férrea de la comunidad Las Cañas en Apopa, hace varios meses con la intención de estar más cerca al iniciar el proceso dental de su niña.
“Yo quisiera, si se puede verdad, que por favor me le dieran un tratamiento que en realidad a ella le funcione y que pueda tomar porque es como una bebé. Entonces en el Bloom le estaban dando medicamento líquido si fuera para el dolor, para las convulsiones, laxantes; ahí tengo las pastillas que me han dado (Hospital Zacamil) que son cápsulas para la convulsiones a ellas no le puedo dar ninguna porque son cápsulas. A veces se ha quedado sin respirar porque son crisis terribles”, explicó la madre. Añadió que en un día de crisis la menor puede experimentar hasta 30 convulsiones en el día.
Yanci Esmeralda no puede masticar por lo que su régimen alimenticio se basa en líquidos. La administración de medicamentos se ha complicado tras ser transferida de hospital para niños al de adultos.
Pérdida de comunicación
El caso de Yanci Esmeralda era monitoreado por una de las doctoras que trabaja en el despacho del Ministerio de Salud, pero al ser transferida de hospital otra persona se presentó con la madre para ayudarle a coordinar las citas; pero a pesar de las llamadas y mensajes de la madre no ha vuelto a recibir respuesta.
“Yo quisiera que me la ayudaran, pero en realidad es verdad, o sea a darle una medicina adecuada, a que se comuniquen conmigo, así como lo estaban haciendo para las citas de ella porque no me contestan”, lamentó.
La hidranencefalia es una patología que puede presentarse en 1 de cada 10,000 nacimientos, se caracteriza por la baja esperanza de vida, a nivel internacional se han difundido raros casos en los que los pacientes han llegado a 7 o 11 años con ayuda de atención multidisciplinaria.
Promesas de ayuda
Una de las situaciones que ha desanimado a la familia es que hace dos años aproximadamente un amigo expuso el caso en las redes sociales del Ministerio de Salud, ante la presión mediática que este generó las autoridades se pusieron en contacto con la madre agilizaron la atención e incluso enviaron ambulancias especializadas para trasladar a la menor desde su casa al hospital.
En la primera visita con está atención la madre señala que “todo fue muy bonito” a la llegada al hospital iniciaron a tomarle fotos para documentar el proceso “porque el ministro quiere conocerla”, esta situación generó una sensación de alivio para la madre. “Yo pensé ya la hizo, nos van ayudar”, pero después de esto y hacerle una nota para publicar en medios oficialistas, no tuvieron más noticias.
La madre consultó a los representantes si había algún programa de ayuda en el que se pudiera incluir a la niña para solicitar láminas, las autoridades del Ministerio de Salud la enlazaron con el Ministerio de Vivienda evaluaron el caso y sin haberlo solicitado le ofrecieron ayudarla con una silla especial para facilitar la movilización de la menor así como una vivienda digna.
Los datos de la madre fueron tomados para iniciar el proceso, pero desde esa fecha no volvió a recibir noticias tras realizar consultas a través de los números que se habían comunicado con ella le informaron que no estaba en ningún proceso de espera y al igual que en el hospital, dejaron de contestar.
“Una falsa esperanza, con la que nos quedamos nosotros porque sí en realidad nos hubiera ayudado mucho, pues en el sentido de que ella tuviera una casa digna, un espacio más adecuado, no se sabe cuánto tiempo pues Dios me la va a seguir prestando”, señaló la madre.
Se buscó establecer comunicación vía correo electrónico con las autoridades correspondientes para confirmar el cuadro médico de la menor y si es la primera en alcanzar esta edad en el territorio nacional, hasta la fecha no se ha obtenido respuesta a la información solicitada
¿Qué causa la hidranencefalia en recién nacidos?