Xenia Elizabeth Paz y Douglas Hernández Fajardo aún procesan el diagnóstico de autismo recibido hace pocos meses para dos de sus parientes más cercanos.
A Xenia, la noticia le llegó tras una serie de análisis médicos en su primer hijo, Ricardo Alejandro; a Douglas le ocurrió lo mismo pero con su nieto, Eiden Mateo.
“Su forma de actuar, no hacía contacto visual, no respondía cuando se llamaba por su nombre. Antes del primer año decía algunas palabras, luego no dijo nada más”, explicó Xenia, sobre los primeros indicios que la llevaron a reflexionar sobre la eventual condición de su pequeño hijo.
El autismo es calificado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como un amplio trastorno neurológico que altera tres áreas específicas del desarrollo: comunicación verbal y no verbal, así como la socialización.
Otras características que presentan son patrones atípicos de actividad y comportamiento; por ejemplo, dificultad para pasar de una actividad a otra, gran atención a los detalles y reacciones poco habituales a las sensaciones.
“Como familia, uno va aceptando la condición de los niños, para el caso especifico de mi nieto; al inicio el impacto es duro, pero conforme se busca información y la ayuda, se comienza a comprender”, expuso Douglas.
De acuerdo con la OMS, los niños que son diagnosticados con autismo sufren de limitaciones sociales y de comunicación, lo cual les impide mantener contacto visual, seguir instrucciones, falta de atención al entorno, niños que tienen fijaciones con la comida y objetos, que son sensibles a los ruidos, el ambiente, las personas o los lugares; además de realizar movimientos repetitivos involuntarios.
“Cuando cumplió un año el niño el neurólogo habló de la sospecha, pero dijo que se debía esperar hasta los dos años para confirmar, ese año fue de mucha ansiedad. Yo en especial lloré cuando el neurólogo lo confirmó, en ese momento también explicó que había de esperar hasta el tercer año para saber en qué grado lo padecía, al final conoció que era leve”, recordó Xenia, de quien sus pequeños y achinados ojos se aguan cuando habla de aquel momento.
Mientras, Douglas comentó que su nieto nació cuando tenían aún solo seis meses de gestación y conforme creció “se mostró en extremo distraído”.
“Vemos con alegría los cambios o desarrollo de mi nieto, él es muy inteligente y cariñoso, mucho más conmigo”, dijo orgulloso Douglas.
Xenia y Douglas coincidieron en la poca existencia de lugares especializados con atención a personas con autismo, también en lo costoso que resulta su atención.
Trabajo en equipo
La evidencia científica, según la OMS, indica la existencia de múltiples factores, entre ellos los genéticos y ambientales, que hacen más probable que un niño pueda padecer un Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Los datos disponibles son concluyentes al afirmar que no hay pruebas de relación causal entre los TEA y las vacunas infantiles, y otras como las que previenen el sarampión y rubéola.
Ana Delmy Álvarez, presidenta de la Asociación Salvadoreña de Autismo (ASA), considera que si bien el autismo es una condición que no tiene cura, se puede trabajar para lograr calidad de vida en las personas que viven en este espectro.
“En los niños con autismo se debe trabajar en diferentes áreas como: autocontrol emocional, expresión y motricidad, entre muchos otros aspectos; también se debe acompañar y orientar a los padres”, comentó Ana Delmy.
Enfatizó que es un camino de años por recorrer “pero que con paciencia y fe en Dios se puede lograr el desarrollo y la vida considerablemente plena de las personas con autismo”.
Destacó que hace falta “la mira de las administración pública para el apoyo de esas familias”; sostuvo que si bien la ASA recibe apoyo del Estado, en la organización la lista de espera de personas con autismo que buscan ayuda es extensa.
La cifra de personas con autismo es tan significativa en el planeta que tiene su propia conmemoración, que ocurre cada 2 de abril y es llamada “Día Mundial de la concienciación sobre el Autismo”.
“Cada vez que se escolariza un niño con autismo es un inmenso logro, sabemos de casos de personas que llegan a ser profesionales, eso en verdad es maravilloso”, agregó Ana Delmy.
Además, consideró que solo en la ASA han atendido a poco menos de mil personas con autismo en sus 12 años de funcionamiento.
Para la tarde de hoy la ASA convocó a una concentración en la Plaza Divino Salvador del Mundo, el evento es denominado “Un viaje feliz por la vida con inclusión y tolerancia”. Durante la jornada, que iniciará a las 4 de la tarde, los organizadores sostuvieron que habrá “mucho talento creativo”.